En el marco de las celebraciones del Día Mundial de Enfermedades Raras, celebrado el pasado viernes, se anunció que el Uruguay se registran 2.000 enfermedades de estas características y el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) atiende a 2.230 personas. El ministro de Salud Pública, Jorge Bassó, aseguró que se mantiene una política estratégica en este tema y que el proyecto de ley enviado al Parlamento permitirá lograr mayor accesibilidad y equidad en la distribución de recursos y tecnología. Son consideradas enfermedades raras aquellas que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Basso aseguró que Uruguay mantiene una política sostenida en este tema y explicó que, a través del Sistema Nacional de Pesquisa Neonatal, se detectan en forma temprana (a partir de una gota de sangre del talón del recién nacido) cinco enfermedades de difícil diagnóstico. Según datos de la Encuesta de Hogares del Instituto Nacional de Estadística (INE), sobre la base de 48.000 nacimientos anuales en nuestro país, 2.400 nacerían con defectos congénitos, y esta es la segunda causa de mortalidad infantil en Uruguay. Con respecto a los centros de referencia, Basso reiteró que son parte de una política estratégica que implicó la presentación al Parlamento de un proyecto de ley con la conformación de nuevos centros en todo el país que abarquen nuevas patologías. “Apostamos a lograr accesibilidad y equidad en la distribución de recursos y tecnología para ser más eficientes”, puntualizó.
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