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Sociedad

Día Mundial del Alzheimer

Comprensión y amor para ganarle al olvido

Este 21 de setiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, la forma más común de demencia a nivel mundial. En Uruguay se diagnostican entre 3.000 y 3.500 casos cada año. Esta enfermedad degenerativa crónica del cerebro produce un deterioro progresivo de las funciones intelectuales y afecta no solo a quien la padece sino a todo el entorno familiar.

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El deterioro de la memoria, la disminución en la concentración, los cambios de humor repentinos, depresión, apatía, pérdida de iniciativa y falta de interés, podrían ser los primeros síntomas de alerta ante una enfermedad neurodegenerativa como el alzheimer.

Para Silvia Serrentino, socia fundadora de la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS), hablar sobre el tema pone en perspectiva la necesidad que tienen pacientes y cuidadores, de contar con la orientación y el apoyo que permita enfrentar los desafíos de esta enfermedad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció desde el año 1994 el 21 de setiembre como el Día Mundial del Alzheimer con el auspicio de Alzheimer’s Disease Internacional (ADI). El propósito de esta jornada es sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad y sus consecuencias sociales y sanitarias.

Silvia Serrentino, socia fundadora de AUDAS.

“Olvidos tenemos todos pero cuando son cosas importantes debemos estar atentos. Tenemos que ser capaces de distinguir las confusiones o la desorientación en tiempo y espacio. Creo que son lucecitas que a uno se le van prendiendo para decir -acá está pasando algo-. Normalmente cuando se diagnostica la enfermedad ya hace como 2 o 3 años que está instalada”, explica Silvia a Caras y Caretas Portal.

“El alzheimer produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente graves como para interferir en la capacidad del individuo para realizar actividades en la vida diaria. No hace distinción de razas, estrato social e intelectual. Su temprana detección es fundamental para el posterior tratamiento y la calidad de vida del paciente”, nos dice nuestra entrevistada, quien desde hace 30 años trabaja en la asociación con el fin de orientar y apoyar a las familias y personas que son diagnosticadas con la enfermedad.

Hay predisposiciones no modificables para el desarrollo de una demencia, como los antecedentes familiares y la edad. Sin embargo, la alimentación no saludable, el tabaquismo, la hipertensión, la diabetes y el sedentarismo, son considerados igualmente factores de riesgo.

Centro Diurno

Con el objetivo de atender al paciente y a la familia, teniendo en cuenta la sobrecarga que implica su cuidado, AUDAS en el año 2010 crea el centro diurno Kathleen D. Potts para personas con alzheimer y otras demencias, que funciona en su sede de Magallanes 1320.

Silvia Serrentino es su coordinadora y nos informa al respecto que antes de la pandemia de Covid-19 en el país, el centro funcionaba todos los días pero “como tuvimos que bajar los cupos nos adaptamos a trabajar un grupo lunes y miércoles y otro grupo martes y jueves, con un día a la semana para la desinfección total del local. Tampoco pueden entrar los familiares, solo los asistentes están con ellos y se cumple con el distanciamiento requerido por el Ministerio de Salud Pública”.

“Son tres horas de atención, primero se hace el trabajo cognitivo para que puedan ir manteniendo la memoria, se les sitúa en tiempo y espacio, se les recalca el día y el año constantemente. El hecho de pasar lista y que ellos se lleguen a reconocer al escuchar su nombre es muy importante también. Hay actividades de letras y números, algunas personas, según la parte afectada del cerebro pueden responder muy bien a los números y no a las letras y viceversa, para eso están los auxiliares expertos en el tema que los ayudan. Luego comparten una merienda y después tienen una parte lúdica, una rutina de gimnasia adaptada y musicoterapia. Todo esto se está retomando de a poco en la medida en que el protocolo lo permita”, detalló Silvia, quien nos habló además del impacto que tuvo la pandemia y el distanciamiento social en los pacientes con esta enfermedad o similares.

“El ingreso al centro diurno es fundamental que se haga en las primeras etapas de la enfermedad porque cuando está muy avanzada no permite la sociabilización, hay pérdida de razonamiento, del juicio y termina en trastornos del lenguaje. Algunos comienzan bien y luego vas viendo cómo se deterioran a medida que pasa el tiempo. Como consecuencia de la pandemia, tres pacientes que venían de manera asidua durante casi seis años no pudieron reincorporarse por la pérdida de facultades derivada del aislamiento. De ese modo valoramos el impacto negativo que tuvieron esos meses en pacientes con la enfermedad a pesar que durante ese período mandamos las tareas que hacían diariamente aquí, clases de gimnasia por videos y talleres vía zoom los cuales se han mantenido, al principio cada 15 días y a partir de ahora el tercer miércoles de cada mes”.

El alzheimer normalmente se presenta a partir de los 60 años, es progresivo e irreversible.

De manera general la participación social de las personas mayores tiene efectos favorables en determinadas patologías como el dolor articular, en el control de enfermedades crónicas como la hipertensión arterial o la diabetes, y en la prevención de la depresión y la ansiedad. Esto es posible porque las relaciones sociales favorecen la habilidad del cerebro para tolerar o compensar mejor los efectos de síntomas asociados a la demencia. Ser una persona socialmente activa reduce el riesgo de presentar un deterioro cognitivo asociado a la edad y protege, en cierta medida, frente al desarrollo de enfermedades neurodegenerativas, como puede ser el alzheimer.

Unas 50.000 personas padecen Alzheimer en Uruguay y se estima que esa cifra ascenderá a 112.000 en 30 años dado el envejecimiento poblacional.

Actividades para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer

Este año la jornada tiene como lema “Conocer la demencia, conocer el alzheimer” y desde inicios de setiembre se están realizando actividades para visibilizar, concientizar y sensibilizar sobre este padecimiento teniendo en cuenta los distintos aspectos que involucra.

En el mundo existen 50 millones de personas diagnosticadas con esta enfermedad.

“Ya dimos la primera charla por parte de la psicóloga Rosario Lemus apoyados por el Consejo Uruguayo de Bienestar Social”, informa Silvia y nos pone al tanto del encuentro central que tendrá lugar el mismo día 21 de setiembre a las 19.30 vía zoom con la Conferencia del Dr Roberto Ventura, destacado neuropsiquiatra y referente en nuestro país sobre el tema. Se unirán a la transmisión personas de Argentina, Perú, Bolivia, entre otros, lo que hará que tenga una mayor repercusión.

El próximo día 27 a las 19 horas también por zoom tendrá lugar la charla “Desarrollar a través de la música y la audición la conexión con la demencia y el Alzheimer”, con la participación de los disertantes Ing Eduardo Bergallo y la Dra Patricia Faletty.

El enfoque en las familias

El impacto de las enfermedades neurodegenerativas en general, en especial el alzheimer que es la más frecuente, afecta no sólo a las personas que las padecen sino también a sus cuidadores, familia y sociedad, puede ser de carácter físico, psicológico, social, económico y resultar abrumador para cualquiera que esté expuesto a sus consecuencias.

Para Silvia “hay que tener en cuenta que si bien esta es una enfermedad muy discapacitante, por lo que hemos vivido a lo largo de todo este tiempo en contacto con familiares, podemos decir que la experiencia de estar al cuidado de una persona es muy difícil de enfrentar día a día. Por eso ponemos el foco en el cuidado de las personas a cargo”.

Según los especialistas está comprobado que el acompañante principal, un rol que recae generalmente en un solo familiar, vive en riesgo de sufrir más cuadros depresivos, divorcios o suicidios que la población en general. Es muy difícil para estas personas estar 24 horas al cuidado de este paciente, por eso hay que saber delegar el cuidado, que la familia participe en el proceso y resolver en su momento cuándo conviene institucionalizar al paciente.

“Uno tiene que tratar de tener una comprensión muy especial con todo lo que las familias están viviendo, fundamentalmente en las primeras etapas que son tan difíciles de llevar. Esa ambigüedad en la que de pronto los enfermos están bien y de pronto tienen conductas que parece que te están tomando el pelo, son muy complejas y a uno le ponen a prueba todo, la dinámica y la paciencia. Sabemos que atender a la persona afectada no es fácil, el comportamiento es lo que produce más estrés en el cuidador. Sin embargo, tenemos que tener presente que la persona no tiene la culpa de lo que le pasa y que su conducta muchas veces puede ser agresiva producto de su enfermedad. Creo que nos puede ayudar en ese proceso, valorar la vida, saber lo que somos y el rol importante que jugamos a la hora de cuidar a quien lo necesita”, reflexionó Silvia.

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