Día Mundial de la ELA

Alrededor de 50 uruguayos son diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada año.

ela

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras superior e inferior, lo que produce debilidad de los músculos de las extremidades, torácicos, abdominales y bulbares.

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA para concientizar sobre esta enfermedad de la que todavía no se conoce la causa.

El doctor Eduardo Regueira publicó información en su cuenta de Twitter con motivo de este día.

50 uruguayos al año, aproximadamente, son diagnosticados con ELA. La enfermedad suele comenzar con espasmos musculares y debilidad en un miembro, o dificultad para hablar. Con el tiempo, la ELA afecta el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar. No existe una cura y, a la larga, la enfermedad es mortal.

Factores de riesgo

  1. Herencia: 5-10 % de las personas con ELA la heredan. En la mayoría de los casos existe una posibilidad de un 50 % de que sus hijos desarrollen la enfermedad.
  2. Edad: el riesgo aumenta con la edad, y es más frecuente entre los 40 y los 60 años.
  3. Sexo: antes de los 65 años la cantidad de varones que desarrollan ELA es un poco mayor que en las mujeres. Esta diferencia desaparece después de los 70 años.
  4. Genética: en algunos estudios que examinaban el genoma humano completo se encontraron muchas similitudes en las variaciones genéticas de las personas con ELA hereditaria y algunas personas con ELA no hereditaria.

Calidad de vida

No existe tratamiento curativo para la enfermedad. Se han ensayado muchas sustancias sin demostrar efectividad.
Actualmente el principal objetivo del tratamiento es prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Tenemos ELA Uruguay

Tenemos ELA Uruguay es una organización sin fines de lucro compuesta por personas afectadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y amigos. La misión principal es la de mejorar la calidad de vida tanto del afectado como de su familia y cuidadores.

Debido a la falta de protección social en términos de prestaciones y transferencias, las familiar de personas con ELA sufren grandes cambios en la economía familiar y deben asumir los costos de todas las terapias, cuidados y accesibilidades necesarias. Por esta razón la Fundación resolvió evitar el pago de una afiliación y brindar los servicios sin distinción ni contrapartidas.

La Fundación no recibe subvenciones de ningún tipo, se financia exclusivamente a través de donaciones de particulares, empresas y artistas que aportan con trabajo.

Para conocer las maneras de colaborar con Tenemos ELA Uruguay se puede visitar su página web.

1 comentario en «Día Mundial de la ELA»

  1. Avatar paulina Marie Antoinette du Louis XVI et des dames exaltées Mdmes. Lamballe, Polignac, Elisabeth Louise Vigée Lebrun, Campan et Lamonjitaquepinte  | el 21 junio, 2021 a las 2:42 pm |

    No se conoce la ELA
    No se conoce el SARS-CoV-2
    No se conocen 2000 virus…
    Pero podríamos haberles investigado con la
    billonésima parte de lo que gastamos en ir a
    Plutón…
    o en ‘papar’ cocaína…

Comentarios cerrados.

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