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Enfermedades raras: el Parlamento aprobó un avance para mejorar el diagnóstico y la investigación

El Parlamento aprobó un avance para mejorar el diagnóstico y la investigación de enfermedades raras, a partir de una iniciativa impulsada por AUDER.

La detección de enfermedades raras suele implicar recorridos médicos prolongados y dificultades para acceder a diagnósticos precisos. En Uruguay, un artículo incorporado a la Rendición de Cuentas busca avanzar en esa área y fue aprobado por unanimidad por los partidos políticos.

La iniciativa fue propuesta por la Asociación Uruguaya de Enfermedades Raras (AUDER) y establece que el Ministerio de Salud Pública (MSP) deberá elaborar, dentro de los 120 días posteriores a la promulgación de la ley, una propuesta para implementar una Unidad de Diagnóstico e Investigación en Enfermedades Raras.

El planteo deberá contemplar un cronograma de implementación y determinar las necesidades necesarias para poner en funcionamiento la unidad.

Reducir los tiempos para llegar al diagnóstico

Según explicó AUDER en un comunicado, uno de los principales objetivos es mejorar el acceso al diagnóstico y reducir los tiempos que transcurren hasta identificar una enfermedad rara.

La propuesta también apunta a fortalecer la investigación, mejorar la coordinación a nivel nacional e internacional y avanzar hacia la construcción de un plan nacional de diagnóstico e investigación en enfermedades raras.

Para la asociación, contar con mayores herramientas de diagnóstico e investigación no supone únicamente un avance en materia sanitaria, sino también una cuestión de equidad y calidad de vida para las personas que atraviesan estas enfermedades.

La aprobación por unanimidad del artículo representa así un respaldo parlamentario al desarrollo de políticas específicas para un área que requiere coordinación entre los distintos actores del sistema de salud y la comunidad científica.

Ahora, el próximo paso queda en manos del MSP, que tendrá un plazo de 120 días desde la promulgación de la ley para presentar la propuesta de implementación de la unidad.

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