Cuestión de vida
Al hablar de los riesgos que enfrentan, se refirieron a la anafilaxia como “la forma más grave en la que se desencadena una reacción alérgica severa”, que podría incluso ocasionar la muerte. “Es multisistémica porque afecta varios sistemas al mismo tiempo. Puede ser sistema digestivo, respiratorio y la piel. La combinación es incierta, y esto es lo que delimita la gravedad de esa reacción", explicaron.
Frente a un episodio de esta magnitud, el margen de acción es mínimo y la respuesta debe ser inmediata. Y ese es el otro problema grave: el tratamiento indispensable es la administración intramuscular de adrenalina (epinefrina), que debe aplicarse de manera urgente para revertir el cuadro y evitar un desenlace fatal, pero Uruguay no cuenta con un autoinyector que sea fácil de aplicar en cualquier entorno fuera de un centro asistencial. En el mercado local solo está disponible la presentación en ampolla tradicional, de 1 mililitro, que es de uso intrahospitalario. Según relataron las entrevistadas, esta alternativa obliga a maniobrar con jeringas, agujas y dosificaciones exactas “en medio de un contexto de extrema desesperación” o a someterse a complejas e intensas gestiones para conseguir el dispositivo automático en el exterior.
“La adrenalina es la única medicación que funciona como tratamiento para la anafilaxia y es la que está recomendada por la academia, a nivel nacional e internacional. La ventaja que tiene el autoinyector es básicamente en ergonomía. Tiene una dosis precisa que brinda la seguridad de no incurrir en una sobredosis, algo que podría provocar la muerte. Además. Se puede inyectar sobre la ropa, y lo puede administrar la persona misma o un tercero que no tiene que ser médico o enfermero”, añadieron.
Para graficar la ventaja del autoinyector, explicaron la complejidad que implica administrar la versión disponible en Uruguay durante una emergencia: "En el momento que la persona está teniendo una anafilaxia, que en algunos casos es muy dramático porque no puede ni respirar, tiene que abrir la ampolla, cargar en una jeringa de 1 mililitro una dosis de 0,15 mililitros, cambiar la aguja para administrarla, elegir el sitio donde la va a administrar y recién después aplicarla".
Además, explicaron que la ampolla es de uso intrahospitalario, no se puede comercializar, ni es común tenerla en los hogares. “Quienes la tenemos es porque nuestros doctores entienden lo que implica el riesgo de sufrir una anafilaxia y no tener nada para revertirla, con un posible desenlace de muerte, que es lo que muchas veces se olvida”. Entonces, tenemos la ampolla, pero, por ejemplo, si llevamos a nuestros hijos a un cumpleaños o tienen un evento en la escuela o el colegio, debemos explicarle todo eso a un tercero. Muchas personas preferirán optar por no llevarlos a cierto evento, limitando su sociabilización”.
Lo cierto es que las personas alérgicas severas que necesitan acceder al autoinyector son en este momento rehenes del mercado exterior. Los elevados costos y los trámites requeridos “es otra de las batallas que estamos dando”, expresaron las entrevistadas. “Cada vez que necesitamos conseguir la medicación, tenemos que salir del país o depender de alguna persona de nuestro entorno que viaje. Pero, además, tenemos el problema del costo y de las recetas médicas. Se puede llegar a pagar entre 100 y 600 dólares por el mismo producto, dependiendo del país. Se suelen conseguir en Argentina, Chile, Estados Unidos o en Europa, pero en algunos países te piden receta de un médico residente. Son muchas limitaciones”.
El día a día
¿Cómo es convivir con un diagnóstico de alergias múltiples? Las integrantes contaron que además de los riesgos sanitarios planteados y del impacto económico del acceso a la medicación necesaria, también deben lidiar con dietas costosas, con cuidados extremos para evitar la contaminación cruzada, así como afectaciones sociales y psicológicas. "Afecta mucho la calidad de vida y hay que enfrentarse a muchas limitaciones, por ejemplo, mucha gente no puede salir a comer porque en ningún lugar aseguran que no haya un alérgeno que contamine la comida. Y en el hogar se deben extremar los cuidados. En mi caso, tengo una alacena específica para todo lo que es de mi hijo, todo etiquetado. Hay familias que tienen un horno aparte, una tabla para cortar, etc. Hay bebes que tienen que usar pañales especiales o niños que solo pueden usar determinado shampoo que puede salir unos tres mil pesos, entonces la economía familiar cambia”, contó una de las madres.
Respecto a la variabilidad de las dietas de exclusión y la dificultad para estimar un gasto mensual único, señalaron que "como todas las alergias son diferentes, si excluís un alérgeno solo, el gasto mensual será menor a si excluís dos o más. Es muy difícil cuantificarlo, pero en definitiva el costo de vida es carísimo".
En relación a la brecha de acceso a los estudios de diagnóstico y las consultas con especialistas, añadieron datos sobre el costo de las pruebas. "El estudio que te dice a qué sos alérgico sale 500 dólares. Hay poca información y pocos especialistas en alergias", explicaron. También detallaron que "solamente el 2% de todos los encuestados pertenecen a ASSE”, lo que, según dijeron, “muestra que la gente que tiene diagnóstico de alergias se atiende en la salud privada".
Asimismo, mencionaron el acompañamiento profesional multidisciplinario que requieren estos cuadros: "Además de consultar el medico general, es necesario atenderse con alergistas, nutricionistas, psicólogos. Las alergias muchas veces traen patologías asociadas, como la dermatitis atópica, entre otras".
Falta de información y estadísticas
Sobre la falta de estadísticas oficiales en el país, remarcaron la necesidad de generar un registro formal y ampliar la difusión a todo el territorio. "Tenemos un relevamiento hecho por nosotras, pero no hay información disponible del país porque no hay registro de alergias", sostuvieron. Explicaron además que "el objetivo del colectivo también es movernos para llegar a más personas y realizar un relevamiento mayor”, ya que “hay departamentos en los que sabemos que hay alérgicos, pero no tenemos la difusión suficiente para llegar a ellos". A esto añadieron que buscan orientar a los afectados desde la vivencia diaria: "Queremos llegar a estas personas para compartir experiencias y poder orientarlos con el basto conocimiento que hemos ido adquiriendo. No es que tengamos un título, pero somos madres que lo padecemos a diario.
Integrantes del colectivo puntualizaron el surgimiento del grupo y la urgencia que motivó su creación. "El colectivo comenzó a moverse en julio de este año. AMU como asociación formal todavía no existe, pero estamos en vías de formalizarlo", explicaron, remarcando que el espacio "nace a través de una necesidad básicamente, que es la de contar con autoinyector de adrenalina en Uruguay".
Las voceras de AMU insistieron en que para lograr que un laboratorio registre la medicación en el país, es relevante continuar sumando familias al registro del colectivo. "Mientras las autoridades continúan la gestión, la comunidad puede ayudarnos a llegar a la mayor cantidad de gente. No es lo mismo decir somos tres o cuatro familias a que decir somos cientos. Para eso, estamos haciendo circular un formulario para que más familias con diagnósticos de alegrías puedan completar. Actualmente somos 170 las familias registradas que necesitamos el autoinyector para salvar vidas de nuestros seres queridos. Es necesario dar fuerza a este planteo y amplificarlo para lograr el autoinyector, pero también para visibilizar nuestra problemática. Queremos tener seguridad de vida y también una vida inclusiva".
Gestiones ante el MSP, Parlamento y ANEP
Ante la falta del autoinyector en plaza, las entrevistadas contaron las gestiones que realizadas ante las autoridades y la respuesta obtenida "Lo primero que hicimos fue agrupar a la gente con esta problemática y solicitar una reunión en la Comisión de Salud de Diputados. Nos concedieron la reunión y nos dijeron que entienden la necesidad y que apoyan nuestro pedido”. Contaron también, que desde el Parlamento les sugirieron comunicarse con el Ministerio de Salud Pública (MSP), y que finalmente accedieron a una reunión con la directora general de Salud, Laura Llambí, que habría dado sus frutos. “Días atrás nos contactó [Llambí] y nos dijo que estaban en vías de buscar un laboratorio que pudiera registrar la medicación", contaron esperanzadas.
A la vez, hicieron un llamado abierto al sector privado: "Si algún laboratorio quiere postularse, estamos abiertos a cualquier ayuda. En ese caso deben comunicarse con el ministerio".
También fue necesario presentarse ante la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP). Una de las madres, contó que se vio obligada a enviar a su hijo a un colegio privado porque la dirección de la escuela pública que le correspondía no autorizó la inscripción de su hijo. La reunión ante las autoridades educativas, explicaron, fue para solicitar que se garantice la inclusión de niñas y niños en la escuela pública, que se regule el protocolo de actuación y el ingreso de los dispositivos a las aulas. "Tuvimos una reunión sumamente positiva, donde pudimos exponer todo lo que nos estaba pasando y la respuesta de ellos fue positiva. Van a gestionar cómo regular y normalizar el acceso del autoinyector a las escuelas, así como capacitar a la población docente para que puedan recibir a nuestros hijos y que no quede a disposición de cada dirección o de cada inspección”.
El mayor deseo de Manuel
“Si yo pudiera pedir un deseo, pediría no ser alérgico, más que un PlayStation o cualquier juguete”, expresó Manuel al contarle a Caras y Caretas cómo es para un niño de diez años convivir con alergias múltiples. Su mayor anhelo es algo tan simple y cotidiano como comer sin miedo y dejar de sentir que su piel “se prende fuego”.
A los dos meses de vida, cuando le realizaron su primera prueba de diagnóstico, la piel de Manuel ya daba las primeras señales de alarma que más adelante confirmaron un cuadro complejo de alergias múltiples: es alérgico a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) —lo que le impide consumir cualquier derivado lácteo—, al huevo, al maní, a factores climáticos, al pelo de ciertas mascotas, entre otras. A esa condición alimentaria y ambiental se le suma la dermatitis atópica, una patología inflamatoria de la piel que suele aparecer asociada a estos cuadros.
Manuel no puede comer muchas cosas que le gustaría, no puede comer la torta de cumpleaños de sus compañeritos de escuela, no puede salir a comer a esos lugares de comida rápida que a la mayoría de niños y niñas les encanta. Tampoco suele salir en Halloween a pedir dulce o travesura, porque en definitiva no puede comer los caramelos que recoge, y eso no es tan divertido. También debe evitar el contacto con ciertos perros cuyo pelo le irrita los ojos y no puede usar cadenitas de metal o plata porque le generan ampollas inmediatas. Incluso la vestimenta puede convertirse en un detonante de picazón. Cuando va a los cumples de sus amigos, tiene que llevar un tupper con su propia comida, mientras el resto come lo que se le antoja. Pero Manuel aprendió a portarse bien y cuidarse desde muy pequeño, porque sabe que, de lo contrario, su cuerpo se lo hará sentir. “Es muy difícil, pero con el tiempo me fui acostumbrando a vivir con alergia”, dijo encogiendo los hombros, para luego reconocer que a veces le afecta “no poder comer cosas que otros comen”.
A pesar de los extremos cuidados de Manuel y su familia, hay algunos factores que no se pueden controlar y tarde o temprano, el cuerpo reacciona a algún alergeno. Si llega a consumir un ingrediente no permitido, la reacción es una urticaria instantánea que le brota el cuerpo, especialmente en la parte trasera de las piernas, las manos, los codos, el cuello y, a veces, en la boca. También le sucede que cuando va a vacunarse, como las vacunas son cultivadas en matriz de huevo, debe quedar internado en observación durante algunas horas.
Cuando aparece la dermatitis atópica, Manuel lo describe como “un infierno”. “Es como que vos no te querés rascar, pero tu cuerpo dice que tenes que rascarte porque es imposible la picazón que sentís. Es peor a que te pique una o un bicho. Es horrible. Si yo pudiera pedir un deseo, cualquier cosa, pediría no tener alergia, más que un play station o que cualquier juguete".
Sostener la calidad de vida de un niño con esta condición implica un despliegue cotidiano minucioso y un costo económico elevado que ronda los 8 mil pesos mensuales solo en cremas e insumos básicos en su mutualista, contó su mamá. El tratamiento contempla el uso continuo de corticoides locales, cremas hidratantes especiales para evitar la sequedad e inflamación, antialérgicos de forma fija y medicación específica para atenuar los brotes. Además, debe contar con acompañamiento de un equipo multidisciplinario integrado por dermatóloga, inmunóloga y pediatra.
Pero el impacto va más allá de la piel y la nutrición. Según relato la mamá de Manuel, “la dermatitis atópica tiene un fuerte componente emocional y psicofísico”, por lo que también es tratado por psicólogo. Los cambios de estación, el estrés escolar o las situaciones familiares activan empujes dolorosos que se concentran en zonas puntuales como el cuello, las manos, el codo, detrás de las piernas y las rodillas, dejando marcas que pueden durar semanas. Estudios psicológicos recientes revelaron que Manuel registra un nivel de estrés de 25 puntos en una escala cuyo máximo es 25. “Su cuerpo permanece en un estado de alerta constante desde muy pequeño, por la falta de control sobre las reacciones de su propio organismo. Por ejemplo, cuando está en clases de educación física, el calor y la propia transpiración bastan para desencadenar una picazón incontrolable de la que le cuesta salir”, dijo su mamá. Y Manuel agregó: “Me ponen cremas por todos lados. Cuando era chiquito me ponían en una bañera con agua y avena para aliviar la picazón”.
Respecto a la convivencia con sus compañeros de clase en la escuela y el grado de comprensión que percibe en su entorno, Manuel dijo que "a veces no se dan cuenta". "Pero cuando les digo que soy alérgico lo entienden. Y después, a veces, se olvidan. Yo intento no ser alérgico, pero no puedo", concluyó con una mezcla de resignación y resiliencia.
