14 de Febrero:Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas

Hace treinta años, en plena adolescencia, esperaba la llegada de mi primer hijo. Por ese tiempo las ecografías eran rudimentarias y no llegaban al interior del paìs.Durante la gestación no tomé medicación alguna, fui cuidada y atendida, el embarazo transcurrió con completa normalidad y en la mañana de un domingo inolvidable nació mi hija mayor, pesando tres quilos y medio y midiendo 50 centímetros. El parto fue completamente normal, la intervención médica fue prácticamente inexistente, dado que la niña ni siquiera nació en sala de partos y me ayudó una partera amiga que nos estaba acompañando por cuestiones  familiares. La niña era realmente hermosa, me la mostraron y rápidamente la llevaron del lugar ya que hacia frio en la pieza. La abrigaron, y luego de un breve lapso de tiempo la trajeron. La madre adolescente que entonces era, llena de desconcierto, sin saber cómo actuar, miraba aquella niña pelirroja, extremadamente blanca sin animarse siquiera a tomarla en brazos. Dos días después nos fuimos a casa, ser madre en la adolescencia no es cosa fácil y menos cuando crees que tendrás una criatura similar a un muñeco de escaparate para pasear en cochecito por la ciudad. Mi experiencia era nula, así que algo muy raro pero existente llamado intuición me llevó a ver características en ella que no  parecían del todo “normales”. Luego de bañarla solía quedarme allí mirándola. Respiraba excesivamente rápido (polinea) y le costaba alimentarse, se fatigaba, soltaba el pecho indignada, lloraba y el color de su piel cambiaba adquiriendo un tinte levemente azulado. Cuando tenía diez días en un control de rutina consideraron que su corazón latía por encima de lo normal y creyeron que era un tema de taquicardia paroxística lo que se solucionaría fácilmente con alguna medicación de rutina. Un día me extrañó sobremanera su color y llamé al pediatra. Llegó y yo estaba sola con la beba mirando el mundo sin comprenderlo en absoluto. La examinó y dijo” Sos muy gurisa, se ve que la dejas enfriar y por eso se pone  azul”. No me convenció su respuesta. Es extraño, yo siempre había sido muy sana y no tenía idea de lo que podía ser una enfermedad cardíaca en una niña que recién acababa de nacer. Pero cuando mi hija tenia veinte días en un antiguo coche de la empresa ONDA me fui con mi abuela que necesitaba hacer un viaje. Ella sugirió que tal vez algún médico podría verla ya que yo no podía vivir “imaginando” que la niña tenía problemas. No me dieron pase ninguno desde la sociedad médica, ella fue en mis brazos, y cerca de Montevideo logró mamar por primera vez sin desesperación como quien de algún modo presiente que ha llegado al lugar donde salvará su vida. Esa misma noche, mi hija Patricia estaba en un CTI, y si bien estaba estable, ya prácticamente tenían el diagnóstico que no tenía nada de alentador. Había nacido con una muy grave cardiopatía congénita. En el Uruguay nacen 450 niños con problemas de este tipo cada año.No hay una sola cardiopatía, hay muchísimas, desde las que tal vez algunas personas no se den enteradas nunca, o quizás en la vida adulta por algún contratiempo, hasta las incompatibles con la vida. En este terreno se ha avanzado muchísimo y operaciones que eran meras pruebas para ver si se corría con suerte hoy son completamente exitosas en nuestro país. Mi hija fue atendida en el sanatorio Canzani, después de haber pasado por dos serias operaciones en otros centros especializados, varios cateterismos y largos meses en CTI.La primera operación se llevó a cabo cuando solo tenía un mes y medio de vida. La segunda, al año y medio. Actualmente es madre de una hermosa hija completamente sana, es una  mujer comprometida, entregada a su profesión, a la gente, una luchadora social, y una artista con todas las letras. Hoy catorce de febrero hay mucha gente que celebra el día de los enamorados. Yo celebro otro corazón palpitante, ese tan dulce por valiente, luchador, aquel que muestra sus hondas cicatrices, pero insiste y canta. Actualmente formo parte de una fundaciòn llamada “Corazoncitos Uruguay” que trabaja duramente por la concientización de un problema que nos puede tocar a todos, por la detección temprana, mejores tratamientos, apoya a los padres para que logremos saber que es lo mejor y luego cuando nuestros hijos han crecido los apoyan a ellos para continuar el camino. Trabajan muchas veces en silencio pero de forma incansable el año entero. Bueno es saber que las cardiopatías congénitas son una de la primeras causas de muerte neonatal en nuestro país. La mayoría requieren cirugía antes de que el niño cumpla su primer año de vida. La detección precoz de las cardiopatías es fundamental. Actualmente existen muchos modos de saber que vamos a tener un hijo especial cuando aun está bajo la protección de la matriz. Esto es fundamental, ya que el equipo médico recibirá el niño con preparación suficiente para atenderlo en las mejores condiciones posibles. El tiempo juega un rol que puede significar la diferencia entre la vida y la muerte. La ecografía estructural permite detectar malformaciones de este tipo. La prueba de oximetría de pulso en recién nacidos tiene un valor de predicción situado en el 82,8%.Es p de bajo riesgo y se considera muy eficaz. La oximetría se utiliza en diez hospitales públicos del país con un equipo médico de prestigio. Fundación Corazoncitos viene realizando una campaña para recaudar fondos con el fin de adquirir el primer equipo médico ECMO en nuestro país (extracorporeal membrane oxygenation).Este equipo podrá salvar la vida de niños en postoperatorios difíciles en los cuales el corazón necesita apoyo para recuperarse. Oficia como pulmón y corazón hasta que pueda verse una recuperación del órgano dañado dándole tiempo para sanar o enfrentar virus potencialmente mortales que suelen aparecer frecuentemente. En otros casos puede mantener con vida un niño que espera un trasplante. De 50 a 100 casos podrían salvarse si se contara con esta técnica, niños que antes no tenían como sobrevivir a un trauma post-quirúrgico sin ser derrotados por las complicaciones. La fundación Corazoncitos ofrece ayuda y contención a los padres, ya que nadie está preparado para recibir este tipo de noticias, el corazón es un órgano fundamental y solo escuchar que no está bien nos produce pánico verdadero. Por eso es necesaria la información.  Han sido editados varios libros para orientar a padres y personas que tienen a cargo niños con esta patología. Los manuales son claros, sencillos, todo el mundo puede acceder y se exponen diferentes tratamientos médicos y quirúrgicos mostrando caminos para otorgarle al niño el mejor cuidado. Es bueno saber que se puede vivir con un corazón “diferente” de la mejor manera posible y con plenitud. La vida es siempre incierta, no por haber nacido con este problema tenemos que criar a nuestros hijos en burbujas como plantas agónicas, indefensas, Todo lo contrario, cada día es una posibilidad para creer y crecer, celebrar la lucha y apostar a la vida. El camino es largo pero jamás intransitable y por eso concientizar es primordial para la población en su conjunto que muchas veces se estremece ante palabras por desconocimiento. Hoy es el día de los corazones que aman, profundamente vivos, y de aquellos padres que a veces tienen  que cuidar a sus hijos sin muchas esperanzas, perdiendo idea de almanaque, pudiendo estar con ellos solo en el interior de hospitales, niños que por la gravedad de sus padecimientos en algunos casos nacen y no logran por largo tiempo-pueden ser años-conocer otra cosa que la habitación en la que se encuentran internados. Todos los días mucha gente estudia, trabaja, intenta, para que los que han nacido con cardiopatías como sucedió con mi hija mayor puedan vivir lo más plenamente posible. Es un trabajo de enorme importancia que suele hacerse en silencio y sin esperar reconocimiento de ningún tipo .No solo San Valentín viaja desde alguna parte para traer su caja de bombones o sus flores. Hoy catorce de febrero también con otras formas de poder regalar un corazón vivo y crear las condiciones para que la vida sea posible a pesar de todo contratiempo.