"La Acelu es la primera contención para el celíaco"

¿Qué es Acelu y que beneficios brinda a sus asociados?

La Asociación de Celíacos del Uruguay tiene 36 años de existencia y es una organización sin fines de lucro. Cuando una persona se hace socia tiene como beneficio varias instancias. Cuando la persona está diagnosticada se le da el taller para recién diagnosticados. Es un taller con toda la información del punto de vista de la alimentación, de dónde debe recurrir, cuando tenga distintos tipos de consultas cómo dirigirse a la asociación y a los distintos profesionales que tenemos como referentes. Eso con la pandemia ha cambiado un poco, antes era más presencial. En algunos sentidos simplifica y en otros sentidos se pierde el contacto directo con los pacientes.

Lo más importante es que la primera contención, cuando lo diagnostican, es venir a la asociación sea socio o no. Siempre la asociación esta abierta. Comienza ahí todo un trabajo y tiene derecho a tener los listados de alimentos, los recetarios, y damos mensualmente las clases de cocina. Se les pregunta a los socios qué tipo de recetas quieren recibir.

Tenemos convenios con distintos tipos de cadenas, por ejemplo con supermercados, con ópticas, con farmacias. Les damos una tarjeta a los socios y cuando la presentan tienen diferentes tipos de descuentos. Obviamente tienen a disposición toda la estructura de la asociación para realizar consultas puntuales. O, por ejemplo, una socia nos llama diciendo que el hijo está en sexto año de medicina y los alumnos quieren una charla para explicar qué es la enfermedad celíaca. Tenemos un equipo de técnicos y mandamos a uno de ellos a dar la charla.

O sea que la capacitación es fundamental y es uno de los grandes aportes que les da la Asociación Celíaca del Uruguay a las personas celíacas. Queremos dejar en claro que es una asociación abierta, a disposición de todas las personas que sean celíacas. Tenemos una diferenciación pequeña con los socios cuando todos los meses sorteamos canastas, por ejemplo.

¿Cómo es la situación del celíaco hoy en Uruguay?

Una pregunta que nos hacen siempre es quñe es ser celíaco en Uruguay. Es bastante complejo y hay varios factores que influyen. La gran pregunta es cuántos celíacos hay en Uruguay. Se dice que es el uno por ciento, entre 30.000 y 35.000 personas, pero por ejemplo el Ministerio de Salud Pública tiene registrados 400, Acelu tiene registradas 12.000 personas. Entonces cuando una empresa decide hacer un producto dirigido al celíaco, empiezan las dudas, si lo hace o no lo hace. ¿Lo hace para 400? ¿Lo hace para 12.000 o para 35.000? Eso dificulta mucho al momento de definir el precio final de los alimentos porque, como se sabe, es uno de los grandes problemas que tiene el celíaco.

Se reunieron con el presidente hace unas semanas. ¿Qué le plantearon y que les respondió?

Hicimos un orden de prioridades porque pensamos que la reunión iba a ser muy corta, pero realmente fue más de una hora y pudimos plantear más temas de los pensados. El tema número uno fue el precio de los alimentos. Porque no puede ser que se tengan los alimentos y haya una diferencia de 400% en muchos de ellos. Es imposible lograr una alimentación correcta en el celíaco, que es su única alternativa porque el alimento es su medicamento. Ese fue uno de los temas y le mostramos cuánto salían varios alimentos que son básicos por los nutrientes que contienen y comparando los aptos con los no aptos. Nos escuchó con mucha atención.

Como segundo tema le planteamos que queríamos tener nuestro propio lugar, nuestra propia casa, la casa del celíaco, donde vamos a poner la panadería y pensamos hacer todos los talleres de capacitación. Y atender a todos los celíacos que tengan necesidades en su casa, con otra impronta, con otra presentación. Porque, además de cuidar los gastronómico, también tenemos que cuidar la otra parte, que es lo espiritual. Es uno de los grandes desafíos que tiene la asociación porque es el primer contacto con la enfermedad celíaca. Porque cuando la persona se hace su alimentación, su dieta, ya pasó la parte de la enfermedad celíaca a tener la condición celíaca.

El presidente se comprometió a acercarnos a uno de sus asesores como contacto para seguir nuestros reclamos sobre precios, la casa y las canastas. Y ya nos reunimos con un abogado para ver los temas en profundidad y ahí las esperanzas crecen.

Respecto a la producción de alimentos, ¿cómo ven el interés de la industria?

La actitud, si ponemos énfasis en la industria nacional, es muy buena. Muy positiva. Los productores nacionales, que no son muchos, están muy interesados y están buscando la forma de que el producto final tenga menor precio. Pero hay otro problema. No termina con la industria nacional. El problema se da en los almacenes, en las cadenas, en los quioscos y nosotros no sabemos cuál es ese porcentaje que le ponen por encima del precio cuando sale del productor nacional. Es un gran tema. Está pendiente hablarlo con la industria para ver si realmente el problema está en que ya el producto final llega a muy alto precio o se le recarga demasiado. Porque hay otro gran secreto que tienen los alimentos para celíacos y es que la mayoría de esos productos se alinean mucho con la alimentación saludable y no tienen conservantes ni aditivos, y tienen mucha cadena de frío, entonces tienen corto vencimiento. Es un problema. Y se van sumando.

Los productos que se fabrican para celíacos, además de tener habilitación bromatológica debe tener habilitación del Ministerio de Salud Pública y esa habilitación es muy cara. Se le había pedido al ministerio una exoneración a la empresa que lo hiciera, pero es muy cara y son muy caros los controles posteriores a la habilitación.

¿Por qué sucede eso?

Primero porque se parte de materia prima toda importada. Tenemos un problema, no hay nada nacional. No tienen subsidio como tienen las harinas de trigo. En el proceso intermedio de fabricación y en el proceso final hay que hacer análisis de laboratorio que no se le exigen a otros productos, y eso lo hacen solo dos laboratorios en el país. Se suman todos estos factores y la progresión se vuelve geométrica, no aritmética.

Acelu elabora listas de alimentos aptos y entrega un sello alusivo. ¿Cómo se realiza ese proceso?

Para el listado de alimentos hacemos un llamado a todas las empresas que quieran participar e integrar ese listado y es absolutamente gratuito. A toda empresa que traiga su cartera de productos no se le cobra nada. No tiene ningún costo para la empresa. Lo único que pedimos es que la empresa se tiene que alinear con lo que piden Salud Pública y Bromatología. Se hace el control de las empresas, que sean habilitadas. Si todo eso se cumple, pasan al listado de alimentos. Es un listado dinámico, con altas y bajas y nosotros avisamos a través de nuestra página web a todos los usuarios qué productos suben y bajan del listado.

Por otro lado, la espiga de Acelu es una marca registrada por la que nosotros pagamos una suma alta al Ministerio de Economía por poder utilizarla. Esa espiga que fue concedida a la Asociación Celíaca del Uruguay. Para las empresas que la quieran usar tiene un costo, pero este es muy, pero muy, bajo, a pesar de que ha habido comentarios de que la asociación cobra muy caro. Queda garantizado que son costos realmente accesibles que tienen descuentos por ser industria nacional. Lo que necesitamos es tener el máximo de empresas amigas.

El dinero que entra a la asociación por el uso de la espiga se vuelca a todo lo que significa mejora en calidad de vida del celíaco.

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Contención desde el primer día

Acelu brinda asesoramiento tanto a la persona como a sus familiares, ofreciendo herramientas para realizar correctamente la dieta, conocer mejor su condición y de esa forma mejorar la calidad de vida del celíaco.

Adicionalmente asesora en los problemas sociales, educativos y promueve múltiples actividades en beneficio de este sector.

En ese sentido, brindamos a nuestros asociados los siguientes beneficios:

-Asesoramiento para llevar correctamente la dieta libre de gluten dentro y fuera del hogar.

-Atención telefónica personal y online.

-Charlas grupales para recién diagnosticados

-Talleres de cocina con degustación en Montevideo y en el Interior del país.

-Listado de alimentos libres de gluten. Impreso sin costo y online.

-Descuentos exclusivos en comercios adheridos.

Adicionalmente brindamos:

-Capacitación a restaurantes para tener opciones libres de gluten al momento de salir a comer.

-Apoyamos toda gestión ante organismos públicos y privados que se puedan realizar en beneficio del celíaco.

-Informamos al celíaco de las ayudas de parte del Estado que están a disposición de los más necesitados.