Dolor intenso, fatiga extrema, mareos, sangrado abundante, hinchazón en la zona lumbar, abdominal y pélvica, menstruaciones largas, dolor de cabeza, desmayos, inflamación intestinal, pérdida de libido, dolor durante las relaciones sexuales y acidez son los síntomas más comunes de la endometriosis, una enfermedad crónica que se caracteriza por el crecimiento de tejido similar al endometrio fuera del útero. Una enfermedad que, en Uruguay, no se nombra.
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El diagnóstico de endometriosis tarda, en promedio, ocho años. Se la llama "enfermedad del silencio". Las pacientes acuden a consultas con especialistas que, en muchas ocasiones, les dicen que el problema es su tolerancia subjetiva al dolor, que menstruar naturalmente duele. Así va pasando el tiempo y mientras los médicos siguen con sus consultas, convencidos de haber hecho su trabajo, las pacientes sufren dolores tan intensos que a veces ni los calmantes para caballos logran mitigar.
En la actualidad, en Uruguay hay dos proyectos de ley en el Parlamento (uno en cada cámara) sobre endometriosis. El de la Cámara de Diputados lo presentó Cabildo Abierto y pone el foco en la fertilidad; el de la Cámara de Senadores lo redactó la organización Endouruguay, integrada por personas con endometriosis, y tiene un enfoque más vinculado con la salud. Sin embargo, la arista laboral no aparece representada en ninguno.
La endometriosis, por sus características, impacta en la vida laboral de quienes la padecen. Por ello, el Frente Amplio ingresó al Parlamento un proyecto de ley de licencia por endometriosis, que determina el derecho de las personas con esta enfermedad (diagnosticada o con sospecha fundada) a veinte días de licencia anual, con un tope de tres por mes, con derecho a goce de sueldo e independiente del régimen general de licencias.
Camila Olivera, cofundadora de Endouruguay, dijo a este medio que "la endometriosis es una enfermedad incapacitante y en muchas ocasiones genera que la persona no pueda continuar ejerciendo las tareas".
Micaela Melgar, diputada que impulsó el proyecto, dijo a Caras y Caretas que el objetivo final "es llegar a una ley de menstruación digna". En ese camino se acercaron a Endouruguay y decidieron generar una legislación enfocada "estrictamente a las afectaciones en la vida productiva de las mujeres y personas que sufren de endometriosis".
La ley comienza determinando que "la endometriosis no será causa de discriminación en ningún ámbito y, en particular, no podrá ser invocada como causal legítima de despido en la relación de trabajo, tanto en el sector público como en el privado". Melgar explicó: "Estamos tratando de asegurar derechos laborales de las personas que padecen la enfermedad y esto arranca por definir que la endometriosis no puede ser causa de discrminiación ni despido en el ámbito laboral, y estamos haciéndole frente a una preocupación de la OMS que nos dice que tenemos que adoptar políticas específicas para garantizar el bienestar de la población con endometriosis".
El artículo 2 asegura que el Banco de Previsión Social (BPS) y las entidades correspondientes del sistema previsional dispondrán la constitución de juntas médicas especializadas que determinarán los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la endometriosis, a los efectos de la determinación de derechos jubilatorios o de subsidios transitorios por incapacidad parcial.
Melgar explicó: "Una de las cosas que es importante para que las mujeres empiecen a ser diagnosticadas es que se reconozca que la enfermedad existe, y para eso el Estado y la legislación tienen que hacer cosas. Poniendo esta ley sobre la mesa van a avanzar las posibilidades de diagnóstico, va a mejorar la trayectoria laboral y educativa de las mujeres".
Sobre los días que garantiza la ley, la diputada aseguró que "hay evidencia científica de lo que afecta la endometriosis. Se calcula que aproximadamente hay 20 días de ausencia laboral o reducción drástica de las capacidades productivas por lo incapacitantes que son los síntomas asociados al dolor". Sin embargo, "como está muy asociado al dolor menstrual, algo exagerado o que hay que bancarse, hay tanta estigmatización que ni siquiera llega a diagnosticarse".
Los datos disponibles, presentados en la exposición de motivos de la ley, muestran que en las personas con endometriosis sintomáticas, el síntoma principal y más frecuente es el dolor pélvico cíclico, que adopta diferentes patrones: dismenorrea severa (75%), que suele ser progresiva, dispareunia intensa (44%), dolor pélvico crónico (70%), dolor limitado a la ovulación y disquecia.
Otro aspecto novedoso del proyecto de ley es que establece la creación de un registro estadístico actualizado de personas con endometriosis y sus afectaciones específicas en el ámbito laboral. Olivera aseguró que esto es "un paso que pone en agenda la existencia de la endometriosis y busca ser vanguardista en la región".