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Sociedad celiaquía | gluten | Comunidad Celíaca

Celiaquía y vida familiar

Celiaquía: el costo de vivir sin gluten

El gastroenterólogo pediátrico Claudio Iglesias e integrantes de la Comunidad Celíaca del Uruguay dialogaron con Caras y Caretas sobre cómo impacta la celiaquía en la vida cotidiana de quienes la padecen, sobre todo en las infancias.

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Cuando le diagnosticaron celiaquía a su hijo, contó Verónica, comenzó una etapa difícil. Acostumbrarse al cambio de dieta implicaba un aprendizaje continuo de toda la familia, así como lidiar con el costo de los productos o con la falta de variedad e información. Pero eso no era todo: de la puerta para afuera del hogar aguardaban otros desafíos, que ya no sólo dependían del entorno cercano del niño. “El tema de no ser incluido en la alimentación en una fiesta de cumpleaños, o que simplemente no lo inviten por su condición es algo que lo hace sentir mal, por ejemplo, cuando se corta la torta o se entregan las sorpresitas, momento en el que se enoja bastante, aunque ahora ya lo tiene más asumido”.

En la escuela, el momento de almorzar se asimilaba a una penitencia. Si bien el niño llevaba el táper con su comida, lo mandaban a una mesa lejos, solo, y él se sentía mal. “El día que me contó me agarré una bronca. Hay mucha falta de educación sobre el tema. No es una enfermedad, no son raros, es una condición diferente de vida. Pero cuesta entenderlo”.

El hijo de Verónica es sólo uno de tantos niños y niñas que viven con esta condición. Es una de las tantas historias que tiene para contar la Comunidad Celíaca del Uruguay, asociación civil sin fines de lucro que surgió en el año 2015 como un colectivo preocupado por la vulneración de los derechos de las personas celíacas, tanto a nivel de salud, como sociales y económicos.

“La celiaquía es una enfermedad autoinmune, genéticamente determinada y desencadenada por el gluten. Esto quiere decir que la inmunidad de la persona está involucrada en el desarrollo de la patología y que la padece quien tiene la predisposición genética. No es celíaco quien quiere, sino quien puede”, explicó a Caras y Caretas Claudio Iglesias, jefe del Servicio de Gastroenterología del Centro Hospitalario Pediátrico Pereira Rossell.

Y añadió: “El gluten despierta la inmunología y esta actúa contra el propio individuo causando diferentes síntomas. Es decir, si no está la predisposición genética y no hay gluten, entonces la enfermedad no se manifiesta. Es por esto que una autora española define a los celíacos como personas sanas que no pueden comer gluten”.

Pero el hecho de tener la predisposición genética no quiere decir que la enfermedad se vaya a desarrollar, aclaró el experto. “De acuerdo a los estudios más recientes, realizados a nivel mundial, casi un 40 % de la población tiene predisposición a la celiaquía y sólo entre el 1 y 2 % la desarrolla. Esto significa que, de cada 100 personas, entre 1,5 y 2 son celíacas. Por tal motivo, no se puede hacer diagnóstico solo por la predisposición”.

Consultado sobre el porcentaje de niñas y niños diagnosticados con celiaquía en Uruguay, explicó que es difícil determinar la cantidad exacta porque se trata de una enfermedad subdiagnosticada. “El Ministerio de Salud Pública hace años está tratando de hacer un registro, pero seguramente no arrojará un dato real porque es una enfermedad difícil de diagnosticar, que muchas veces pasa desapercibida”.

Con respecto a los síntomas que genera la celiaquía, el gastroenterólogo detalló que, al ser una enfermedad multisistémica, son muchos los órganos que sufren sus síntomas. “Lo más común es que ataque el aparato digestivo, presentando diarreas crónicas y vómitos, como los síntomas más clásicos. Pero también puede afectar otros órganos como, por ejemplo, el cerebro, la piel, los huesos o pueden aparecer problemas como la talla baja, anemia, desmineralización ósea, caída de cabello, aftas, etcétera”.

“Es importante estar muy atentos a otros síntomas que no son los más típicos. También pueden aparecer síntomas en la etapa del desarrollo, dar amenorrea o dismenorrea, y las mujeres pueden tener dificultades para quedar embarazadas. Todos estos síntomas pueden presentarse en cualquier momento de la vida”, añadió.

Es muy importante el diagnóstico temprano, prosiguió Iglesias, ya que excluyendo el gluten de la dieta el paciente puede hacer una vida totalmente normal. En cambio, si dejamos circular síntomas como la diarrea crónica, estos van a conducir a la desnutrición o a un síndrome anémico, con todas las repercusiones que puede traer asociadas. “El tratamiento para la celiaquía es la exclusión del gluten, proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno. Si bien se ha observado que la avena no tiene esta proteína, en Uruguay se la excluye de la dieta porque se muele junto con el trigo y siempre está contaminada”.

“Otro aspecto fundamental ante un diagnóstico positivo de celiaquía es estudiar a los familiares de primer grado, ya que tienen más probabilidades de contraer la enfermedad que la población general. Además, se debe estudiar a pacientes con otras enfermedades asociadas, como diabetes o hipotiroidismo o a personas con síndrome de down, que también tienen aumentada la prevalencia de ser celíacas”, añadió.

A nivel internacional, se están ensayando otro tipo de tratamientos, pero que aún no están presentes. Sobre esto, el experto adelantó que podrían surgir vacunas o comprimidos para que los celíacos puedan interrumpir el fenómeno inmunológico. “Probablemente, en el futuro, los celíacos podrán comer gluten”, vislumbró.

La lucha diaria

La Comunidad Celíaca del Uruguay, que desde 2017 cuenta con personería jurídica, tiene múltiples objetivos como, por ejemplo, defender y reivindicar derechos de la población que presenta esta condición, brindar apoyo psicológico y difundir conocimientos que aporten a la educación sobre la celiaquía. También se encargan de gestionar frente al gobierno autorizaciones para importar alimentos al país, medicamentos, tratamientos, implementos, la identificación de alimentos sin gluten y efectos indispensables o beneficiosos para la lucha anticelíaca.

“Realizamos actividades de difusión de información, talleres, reuniones presenciales y virtuales, participación en ferias, conexión con las personas que forman parte de nuestras redes sociales, establecemos comunicación con autoridades nacionales y locales sobre distintas temáticas relacionadas con la celiaquía, colaboramos con encuestas, entrevistas y notas solicitadas por estudiantes o medios de prensa, etc.”, agregaron en diálogo con Caras y Caretas.

Con respecto a la disponibilidad de información sobre la enfermedad celíaca en Uruguay, explicaron que varía dependiendo de la etapa. “Durante el proceso de diagnóstico, algunos prestadores de salud cuentan con policlínicas especializadas en celiaquía, pero son muy pocos, dejando al recién diagnosticado solo en la búsqueda de recursos de información. A nivel general de la población, existe un conocimiento limitado sobre la enfermedad. En ocasiones, incluso, se menosprecian sus efectos, como si se exagerara la influencia del gluten en nuestra salud”.

Consultados sobre cómo evaluaban los recursos disponibles para la población celíaca, en lo que refiere a productos, emprendimientos y ofertas gastronómicas, reconocieron que hay un aumento de la cantidad de productos adaptados a las necesidades de las personas celíacas, pero consideran que es necesario avanzar en el tema de la identificación de los productos. “No hay una unificación en el etiquetado de productos aptos para celíacos, lo que identifica su reconocimiento. Un celíaco tiene que convertirse en experto lector de etiquetas para poder lograr obtener alimentos seguros para su salud”.

En tal sentido, denunciaron el incumplimiento de un decreto del año 2010, específicamente el artículo 4 del Decreto Nº76/94, que establece que “fabricantes y expedidores de alimentos, así como aquellos que los fraccionen, envasen o distribuyan, deberán solicitar al Ministerio de Salud Pública, Dirección General de la Salud, que verifique que el alimento que comercializan no contiene gluten”. Luego de verificado, el producto debe estar claramente etiquetado anunciando la carencia de gluten y el carácter inocuo para el enfermo celíaco. “Esto no se cumple, y desconocemos los motivos”.

El costo y la disponibilidad de los productos aptos para celíacos es otra de las dificultades que mencionaron desde la Comunidad. “A lo largo de los años se han presentado distintas iniciativas para disminuir el mismo, considerando que, en nuestro caso, el alimento es nuestro medicamento, pero aún no se ha logrado ninguna rebaja. Respecto a la disponibilidad, si bien existen diversos emprendimientos, no todos cuentan con las habilitaciones requeridas. La oferta gastronómica es limitada y la certificación como libre de gluten es una característica escasa. Dejando de lado aquellos locales gastronómicos que son 100 % libres de gluten, hay otros que nos ofrecen opciones de alimentos sin gluten, pero no pueden garantizar que estén libres de contaminación cruzada debido a que en la misma cocina se procesan alimentos con gluten. Esta situación nos lleva a tomar decisiones sobre si consumir o no esos alimentos (lo que puede afectar nuestra salud) con el fin de poder participar en actividades sociales”.

“La constante preocupación por la contaminación cruzada y la posibilidad de reacciones adversas después de consumir alimentos con gluten afecta no solo nuestro bienestar físico, sino también nuestra calidad de vida emocional y social. La sensación de exclusión y la necesidad de tomar decisiones difíciles entre participar en eventos o cuidar nuestra salud añade un peso extra a la vida de las personas celíacas. Con esto queremos mostrar la importancia de crear entornos inclusivos y conscientes de nuestras necesidades específicas”, agregaron.

Infancias y entorno familiar

Los testimonios de varias personas de la Comunidad coinciden en que la celiaquía no solo afecta a la persona diagnosticada, sino que también influye en todo el entorno familiar y en su actividad social. La adaptación a una nueva condición implica y requiere un ajuste profundo en la cotidianeidad de la familia. Esta situación se complejiza más aún cuando los diagnosticados son niños y niñas, a quienes les cuesta más aceptar el nuevo estilo de vida.

Sobre las principales dificultades que atraviesan las familias a la hora de criar niñas y niños que padecen esta patología, expresaron: “Los adultos a cargo debemos comprender la enfermedad para proporcionar la contención emocional que el niño necesita. Es importante explicarle que hay alimentos que ya no podrá comer y otros que le hacen bien, para lograr una adaptación positiva a la nueva dieta. Además, no podemos dejar de mencionar la importancia de brindar apoyo emocional a los padres. Las incertidumbres acerca de la salud de nuestros hijos son numerosas. Un ejemplo evidente es el proceso de reinvención que atravesamos. Necesitamos desaprender todo lo que habíamos aprendido acerca de la cocina con harina de trigo (fundamental en muchas recetas) y aprender nuevas formas de cocinar con alimentos libres de gluten”.

Quienes tienen hijas o hijos celíacos entienden fundamental que exista empatía en el vínculo entre pares. “Es importante que los otros niños entiendan que el celíaco no es raro, sólo consume alimentos diferentes. También mencionar las actividades como cumpleaños, reuniones en casa de amigos. Es habitual que no estén contemplados los requerimientos de niños celíacos en estas actividades y que deban concurrir con su vianda para poder disfrutarlas. Esto genera exclusión social y tiene un impacto en sus emociones”.

En los centros educativos también se repite la situación. De acuerdo a los relatos, por lo general, cuentan con poca información sobre las necesidades y cuidados necesarios para niños y niñas celíacas. “La capacidad de las infancias para comunicarse o no dependerá de su edad y etapa escolar, lo que genera una gran incertidumbre para los padres sobre si la escuela es un ambiente seguro para ellos. Son diversos los ejemplos de falta de inclusión que han sufrido niños y niñas a la hora de una merienda compartida, el almuerzo escolar, fiestas y paseos”.

Lo mismo sucede en la relación entre las personas celíacas y su entorno familiar. “Cuesta mucho que el entorno familiar, que tiene un vínculo afectivo con las personas entienda, con todas sus complejidades, la nueva situación luego del diagnóstico y que se incluya a la persona con algún menú apto en estas reuniones. Esta situación atraviesa a todas las personas celíacas, no es exclusiva de las infancias, y en muchos casos se vuelve un motivo de conflicto con la propia familia”.

Shirley, que tiene un hijo de nueve años que fue diagnosticado hace un año y medio, coincide en que la parte social es la que cuesta más. “Ir a cumpleaños, salir a comer afuera, o escuela, ya que en las cantinas no hay nada apto, solo unas gomitas de caramelos. En el caso de mi hijo, que además es diabético, se reducen más las opciones. En almacenes de barrio no se consiguen fácilmente productos, sólo en supermercados grandes, que además tienen un costo muy elevado”.

“Se debería de hacer una capacitación en la escuela o colegio ya que nos pasó una vez que hicieron un taller con unos papás y estos llevaron harina de trigo para hacer masa, no saben mi cara cuando veo salir a mi hija de cuatro años blanca toda blanca de harina, lo que aspiró y tocó ese día no tiene nombre”, opinó Alicia.

“Lo social es fundamental. Mi hijo tiene 14 años y lo diagnosticaron a los cinco. Nos costó mucho también llegar al diagnóstico. Él no tenía síntomas típicos y fue difícil que nos escucharan que algo tenía. Ahora más grande, cuesta la autopercepción como el raro”, opinó Fiorella.

Catherine, nutricionista, contó que su hija de ocho años fue diagnosticada a los cuatro años pero que debió insistir para que la estudien, ya que observó que su crecimiento no era normal y pidió que le manden los marcadores de sangre. Al igual que otras madres, identificó como uno de los momentos más “complicados” de su hija el corte de torta en los cumpleaños de sus amigos. “Creo que ahora hay más diagnósticos y la situación está mucho mejor que hace unos años, pero falta”.

Lou tiene 52 años y fue diagnosticada a los cinco años, “cuando solo había galletas de arroz en el mercado” y “todo lo demás se preparaba casero”. Coincide en las dificultades que deben atravesar las familias con niños cuando salen de sus casas a ámbitos sociales de cualquier tipo. “La falta de información, la no inclusión, la toma de conciencia, la solidaridad y empatía es un tema de décadas. Veo que se siguen repitiendo los mismos patrones a nivel social que hace cincuenta años atrás. Es increíble cómo cuesta avanzar. Creo que hoy en día la difusión es fundamental, ya sea en redes sociales, televisión, revistas, prensa, periodismo, libros de cuentos, jornadas recreativas, talleres, etcétera. Sería bueno que en las escuelas y liceos se hable más de nutrición y hábitos saludables para generar conciencia, inclusión y empatía desde temprana edad”.

“Mi hija tiene 11 años y hace cinco recibió el diagnóstico. Nos ha tocado vivir buenas y malas experiencias. El sentir la exclusión a nivel familiar y social, el momento de la torta en los cumpleaños, siempre fue el más deseado por ella y no poder comerla fue duro. Marchaba a los cumpleaños con todo desde casa, salado, dulce y a veces hasta sus sorpresitas para que no se sintiera mal. Ha resultado todo un desafío para nosotros que ella se sienta contenida siempre”, contó Claudia.

Por su parte, Emilia, que fue diagnosticada en su infancia, tuvo una experiencia diferente, gracias a la empatía de su entorno. “La verdad es que la ayuda de mi familia me hizo vivirlo con mucha naturalidad y realmente siempre me sentí muy incluida, lo cual ayudó muchísimo a que no me sintiera mal por ser celíaca. En todos los cumpleaños había torta sin gluten, y en todas las reuniones me tenían en cuenta, lo que fue clave para mi salud física, pero también para mi salud mental. Lo comparto porque realmente creo que es fundamental para las niñeces celíacas, ya que lo más difícil siempre fue lo social”.

Sobre los desafíos que tiene Uruguay respecto a la enfermedad celíaca, los resumieron en “lograr un diagnóstico temprano, fomentar la sensibilización, empatía e inclusión, facilitar el acceso a alimentos adecuados y fomentar que las empresas puedan ofrecer servicios y productos aptos para celíacos”.

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