Día Mundial de la Endometriosis

La endometriosis es una enfermedad sistémica, inflamatoria y crónica que se caracteriza por el crecimiento de tejido similar al endometrio fuera del útero. No tiene cura y produce períodos intensos, problemas digestivos y urinarios, dolor abdominal y pélvico, dolor a la hora de mantener relaciones sexuales e infertilidad.

Además de los padecimientos corporales las mujeres con endometriosis sufren incomprensión en los ámbitos laborales, sociales y médicos. "Tu umbral de dolor es bajo" y "estás exagerando/siendo dramática/sobrereaccionando" son algunas de las respuestas que reciben por parte de profesionales de la ginecología cuando consultan por sus síntomas.

Cada 14 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Endometriosis, una fecha que sirve para generar consciencia sobre esta enfermedad, los riesgos que implica, el retraso en el diagnóstico y los prejuicios que perduran en la sociedad y en el ámbito médico.

Hasta el día de hoy se desconocen las causas de la endometriosis. En Uruguay el tratamiento médico para controlar los síntomas no está disponible en farmacias, según compartió en su cuenta Endouruguay, un colectivo de pacientes con endometriosis que se nucleó para brindar información y para impulsar un proyecto de ley ya que en el país no existe legislación sobre la enfermedad. Además, aseguran que el Fondo Nacional de Recursos solo te brinda medicación si tenés menos de 40 años e intenciones de reproducirte.

Endouruguay está presente en la explanada de la Intendencia de Montevideo hasta las 16 con un stand informativo para que cualquier persona que desee pueda conocer más sobre la enfermedad y el proyecto de ley.

Legislación: dos proyectos muy distintos

El exrepresentante por el Partido Nacional, Pablo Abdala, presentó un proyecto en el Parlamento en 2019 redactado, según explicó en la exposición de motivos, por la doctora Rita Vernocchi y un grupo de asesores.

El articulado establece:

• Que el tratamiento de la endometriosis es de interés nacional (investigación de sus agentes causales, promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento oportuno y rehabilitación).
• Obligaciones para el Ministerio Salud Pública en materia de difusión, formación de recursos humanos y la contribución a la capacitación del personal.
• Un programa dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) referido a la endometriosis con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención de la enfermedad (que declara crónica).
• La cobertura integral por parte de los prestadores de salud de todas las prácticas preventivas, diagnósticas y terapéuticas que requiera el tratamiento de la endometriosis,
• La prohibición de que la endometriosis sea causal de discriminación o invocada como causal de despido legítimo.

Un grupo de personas afectadas con endometriosis, nucleadas en Endouruguay (@endouruguay en Instagram), redactó otro proyecto de ley, que señalan como "integral, inclusivo y representativo. sin banderas políticas ni intereses económicos de por medio, dispuesto a garantizar una mejor calidad de vida a las personas con endometriosis en Uruguay".

Critican el articulado presentado en el Parlamento porque, enumeran en sus plataformas: "Solo menciona a las mujeres y deja afuera a otras personas con endometriosis, omite la definición correcta de la enfermedad, utiliza el término 'células endometriales' que perpetúa la desinformación al asumir que la endometriosis es lo mismo que el tejido endometrial cuando no lo es; tiene una visión reduccionista al posicionar a las personas como seres gestantes al hablar principalmente de la fertilidad; minimiza la gravedad de la enfermedad al no reconocer la extensión y severidad en todo los órganos del cuerpo; asume que se puede controlar el progreso de la enfermedad con tratamientos inadecuados, sin contemplar la escisión experta de las lesiones; no tiene en cuenta el dolor en exploraciones ginecológicas o de inserción de tampones; reduce la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad, otra vez, orientado a la capacidad reproductiva; no se contempla la formación del personal médico para evitar prácticas de discrminación y violencia que generan traumas en pacientes".

El proyecto de ley impulsado por Endouruguay tiene por objeto "la regulación del acceso al diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis" y determina:

• Que la endometriosis es una enfermedad crónica "en tanto desencadena disfunciones orgánicas que reducen parcial o totalmente la autonomía de las personas que la padecen y afecta su calidad de vida física, emocional y mental".
• Obligatoriedad del acceso integral a las debidas prácticas de detección y tratamiento de la enfermedad en todos los prestadores de salud.
• La inclusión de la ecografía especializada en detección de endometriosis y de la resonancia magnética (RM) con contraste vaginal y rectal en el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS). Agregar en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) los fármacos específicos para el tratamiento.
• Que el MSP debe encargarse de reconocer el 14 de marzo como el Día Internacional de la Endometriosis y realizar una campaña anual y obligatoria de concientización; implementar cursos formativos para el personal sanitario, investigar a nivel clínico, generar estadísticas de la enfermedad, elaborar guías de atención, facilitar el acceso a la preservación de óvulos en los casos que sea necesario como consecuencia de la enfermedad, garantizar el acceso a fisioterapia pélvica y a acompañamiento psicológico, garantizar la formación del personal médico para realizar escisiones ("único método reconocido a nivel mundial como el tratamiento por excelencia para la remoción total de las lesiones de endometriosis").
• La prohibición de que la endometriosis sea causal de discriminación o invocada como causal de despido legítimo. Flexibilidad para la realización de tareas.