Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se trata de una enfermedad “compleja” que que puede producirse desde el inicio de la primera menstruación (menarquia) hasta la menopausia. Sus causas, señala el organismo, se atribuyen a diversos factores, siendo uno de los más comunes la menstruación retrógrada. Este proceso ocurre cuando la sangre menstrual fluye hacia la cavidad pélvica en lugar de salir normalmente por el cuello uterino, permitiendo que células endometriales se implanten fuera del útero.
Otra posible causa señalada por la OMS es la metaplasia celular, un fenómeno en el que algunas células fuera del útero se transforman en tejido similar al endometrio y comienzan a proliferar en lugares anómalos. Asimismo, la proliferación de células precursoras, que pueden viajar a través de la sangre y los vasos linfáticos, también se identifica como un factor clave en la diseminación de la enfermedad.
Además, el organismo destaca la relación de la endometriosis con los estrógenos, hormonas que fomentan la inflamación, el crecimiento del tejido ectópico y el dolor. No obstante, la organización advierte que la relación entre esta hormona y la enfermedad es compleja, ya que la disminución de estrógenos no siempre implica la remisión de la afección.
Según cifras de la OMS, la endometriosis afecta aproximadamente a 190 millones de mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo, es decir, a cerca del 10 % de este grupo poblacional. De acuerdo a Endouruguay, “está considerada como una de las 20 enfermedades más dolorosas" y se tarda alrededor de ocho años para diagnosticarla.
La ley
El proyecto recientemente aprobado tiene como objetivo regular el acceso al diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis, como establece en el primer artículo. Además, declara a esta patología como una enfermedad crónica, ya que “puede afectar total o parcialmente la autonomía de las personas que la padecen y tener un impacto significativo en su calidad de vida física, emocional y mental”.
De acuerdo a la ley, el Ministerio de Salud tendrá entre sus competencias la promoción de la investigación sobre endometriosis, la capacitación del personal de salud, desarrollar estadísticas sobre personas con esta enfermedad y otras derivadas, instrumentar campañas informativas anuales y elaborar guías o protocolos de atención a pacientes que padecen la enfermedad.
Una vez realizados los estudios técnicos correspondientes que confirmen “pertinencia y viabilidad”, la norma prevé la incorporación al Plan Integral de Atención en Salud (PIAS) de prestaciones preventivas, diagnósticas y terapéuticas requeridas para el tratamiento de la patología.
La flexibilización laboral para pacientes con endometriosis es otra de las disposiciones de la ley. Si la persona afectada lo pide y el médico tratante lo indica, los empleadores podrán implementar teletrabajo, reasignación de tareas u otras medidas acordes a la situación.
Costó, pero se logró
Tras la aprobación del proyecto en el Senado, la senadora del Frente Amplio (FA) Sandra Lazo reconoció el "tratamiento demorado" que tuvo la iniciativa y destacó el rol clave de la sociedad civil organizada en la promoción de la iniciativa, en particular de las mujeres afectadas por esta enfermedad, nucleadas en el colectivo Endouruguay. Según explicó la senadora, las organizaciones dedicadas al tema realizaron un trabajo de concientización frente a los despachos parlamentarios, visibilizando una enfermedad que durante muchos años fue tabú por su asociación con el ciclo menstrual. Además, celebró que este proyecto haya sido apoyado por mujeres de todas las tiendas políticas. "Hay que celebrar que, más allá de que costó que se entendiera de qué estábamos hablando, todos los partidos, sobre todo las mujeres, trabajaron juntas para lograr la aprobación".
Lazo subrayó que el diagnóstico de la endometriosis puede demorar entre 7 y 10 años, debido a que los síntomas se confunden con otras afecciones. "Muchas veces te tratan por colon irritable u otras afecciones, cuando en realidad el diagnóstico podría ser más sencillo si se invirtiera en investigación y capacitación". Asimismo, valoró que la aprobación del proyecto abre la puerta a mejorar la integración del tratamiento de la endometriosis en el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) y en el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS), facilitando el acceso a diagnósticos y tratamientos más adecuados para las pacientes.
"Esto recién empieza"
Desde el colectivo comunicaron la noticia en sus redes sociales, destacando que el proyecto se aprobó con 71 votos de 71 legisladores presentes. "Ahora tenemos una ley de endometriosis, tenemos garantizados nuestros derechos como pacientes. Se reconoce nuestra enfermedad como crónica y multisistémica. Tenemos derecho a pedir lo que nos corresponde y estamos felices", expresó una de las representantes de Endouruguay en un video que publicaron en su cuenta de Instagram.
Tras celebrar el logro, la militante aseguró que "esto recién empieza" y se refirió a los desafíos que quedan por delante: "Falta trabajar en un protocolo, falta trabajar en un centro nacional de referencia, falta trabajar en mucha educación, pero tenemos una ley que nos habilita a dar todos esos pasos". Y añadió: "Tenemos que seguir unidos y juntos peleando por educar y haciendo de la endometriosis un tema de agenda, y que la información llegue a todo el mundo".
Desde Endouruguay explicaron a Caras y Caretas que el colectivo surgió por iniciativa de dos personas con endometriosis que, ante la falta de información en Uruguay, armaron el perfil de Instagram con el objetivo de informar. Posteriormente, se fueron sumando personas diagnosticadas.
Con respecto a la idea de redactar el proyecto, contaron que surgió luego de que la diputada de Cabildo Abierto Silvana Pérez Bonavita presentara un proyecto de endometriosis que consideraron que estaba “basado en la fertilidad y no en la calidad de vida”, por lo que decidieron “armar un proyecto desde las pacientes”.
El colectivo considera que la aprobación de la ley, al reconocer, definir y clasificar la enfermedad, funciona como “un paraguas que nos ampara” y habilitará a “un montón de cosas de las que estábamos por fuera”, como el derecho a acceder a tratamientos y medicación. “Que los equipos de salud manejen la posibilidad de que podemos tener endometriosis y que no nos quejamos por quejarnos ya es un gran salto de calidad. La ley no nos va a quitar el dolor, pero nos da el amparo legal para seguir transitando por lugares que van a tener que ser movilizados con presupuesto”.
El hecho de que exista un registro de pacientes, según el colectivo, será de gran utilidad para la elaboración de estadísticas. “Un registro implicaría saber cuántas somos, cuántas cirugías se hacen, cuanto opioide se gasta, cuáles son los tratamientos que nos indican, cuantas laparoscopias con constatación de tejido endometrial se constataron, lo que es importantísimo”.
Tras reconocer y valorar los logros obtenidos, reconocieron que la ley votada “dejó por el camino” algunos aspectos. “Somos conscientes de que es difícil que una ley salga tal cual se presenta. Si bien dimos un gran paso, sabemos que perdimos en algunos puntos que no fueron incluidos, pero por los cuales vamos a luchar más adelante, como por ejemplo cuestiones de seguridad social, fertilidad y educar sobre la enfermedad”.
Más allá de la existencia de la ley, consideraron que el país debe instrumentar medidas educativas. “Hay que apostar a que el país eduque en sexualidad e incluya en todos sus ámbitos la información con respecto a la enfermedad y cómo se transita, ya que somos muchas las que la padecemos, una de cada nueve, lo que nos da la pauta de que no tenemos una enfermedad ‘rara’”.
