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Sociedad endometriosis | mujeres | enfermedad

VIVIR CON DOLOR

Endometriosis: una enfermedad silenciada

Al Parlamento ingresó un proyecto de ley sobre endometriosis, pero desde Endouruguay aseguran que no sirve y proponen un articulado diferente.

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Se estima que una de cada diez mujeres (desde una perspectiva biológica) padecen endometriosis. Sin embargo, la enfermedad es poco conocida, incluso en los ámbitos médicos. El promedio de demora en el diagnóstico es de ocho años desde la primera consulta.

La endometriosis es una enfermedad sistémica, inflamatoria y crónica que se caracteriza por el crecimiento de tejido similar al endometrio fuera del útero. No tiene cura y produce períodos intensos, problemas digestivos y urinarios, dolor abdominal y pélvico, dolor a la hora de mantener relaciones sexuales e infertilidad.

Además de los padecimientos corporales las mujeres con endometriosis sufren incomprensión en los ámbitos laborales, sociales y médicos. "Tu umbral de dolor es bajo" y "estás exagerando/siendo dramática/sobrereaccionando" son algunas de las respuestas que reciben por parte de profesionales de la ginecología cuando consultan por sus síntomas.

El exrepresentante por el Partido Nacional, Pablo Abdala, presentó un proyecto en el Parlamento en 2019 redactado, según explicó en la exposición de motivos, por la doctora Rita Vernocchi y un grupo de asesores.

El articulado establece:

Que el tratamiento de la endometriosis es de interés nacional (investigación de sus agentes causales, promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento oportuno y rehabilitación).

Obligaciones para el Ministerio Salud Pública en materia de difusión, formación de recursos humanos y la contribución a la capacitación del personal.

Un programa dentro del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) referido a la endometriosis con la participación de los prestadores de salud públicos y privados, que incluirá la difusión, detección y atención de la enfermedad (que declara crónica).

La cobertura integral por parte de los prestadores de salud de todas las prácticas preventivas, diagnósticas y terapéuticas que requiera el tratamiento de la endometriosis,

La prohibición de que la endometriosis sea causal de discriminación o invocada como causal de despido legítimo.

Un grupo de personas afectadas con endometriosis, nucleadas en Endouruguay (@endouruguay en Instagram), redactó otro proyecto de ley, que señalan como "integral, inclusivo y representativo. sin banderas políticas ni intereses económicos de por medio, dispuesto a garantizar una mejor calidad de vida a las personas con endometriosis en Uruguay".

Critican el articulado presentado en el Parlamento porque, enumeran en sus plataformas: "Solo menciona a las mujeres y deja afuera a otras personas con endometriosis, omite la definición correcta de la enfermedad, utiliza el término 'células endometriales' que perpetúa la desinformación al asumir que la endometriosis es lo mismo que el tejido endometrial cuando no lo es; tiene una visión reduccionista al posicionar a las personas como seres gestantes al hablar principalmente de la fertilidad; minimiza la gravedad de la enfermedad al no reconocer la extensión y severidad en todo los órganos del cuerpo; asume que se puede controlar el progreso de la enfermedad con tratamientos inadecuados, sin contemplar la escisión experta de las lesiones; no tiene en cuenta el dolor en exploraciones ginecológicas o de inserción de tampones; reduce la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad, otra vez, orientado a la capacidad reproductiva; no se contempla la formación del personal médico para evitar prácticas de discrminación y violencia que generan traumas en pacientes".

El proyecto de ley impulsado por Endouruguay tiene por objeto "la regulación del acceso al diagnóstico y tratamiento integral de la endometriosis" y determina:

Que la endometriosis es una enfermedad crónica "en tanto desencadena disfunciones orgánicas que reducen parcial o totalmente la autonomía de las personas que la padecen y afecta su calidad de vida física, emocional y mental".

Obligatoriedad del acceso integral a las debidas prácticas de detección y tratamiento de la enfermedad en todos los prestadores de salud.

La inclusión de la ecografía especializada en detección de endometriosis y de la resonancia magnética (RM) con contraste vaginal y rectal en el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS). Agregar en el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) los fármacos específicos para el tratamiento.

Que el MSP debe encargarse de reconocer el 14 de marzo como el Día Internacional de la Endometriosis y realizar una campaña anual y obligatoria de concientización; implementar cursos formativos para el personal sanitario, investigar a nivel clínico, generar estadísticas de la enfermedad, elaborar guías de atención, facilitar el acceso a la preservación de óvulos en los casos que sea necesario como consecuencia de la enfermedad, garantizar el acceso a fisioterapia pélvica y a acompañamiento psicológico, garantizar la formación del personal médico para realizar escisiones ("único método reconocido a nivel mundial como el tratamiento por excelencia para la remoción total de las lesiones de endometriosis").

La prohibición de que la endometriosis sea causal de discriminación o invocada como causal de despido legítimo. Flexibilidad para la realización de tareas.

La escisión es el corte y la eliminación del tejido que crece fuera del útero. Desde Endouruguay relatan que cuando consultan por qué en el país nadie se especializa en escisión, la respuesta es que "no hay ningún experto en escisión porque no hay suficientes pacientes con endometriosis". Y se preguntan: "¿De verdad no hay suficientes pacientes o hay personas con endometriosis sin diagnóstico? Se estima que una de cada 10 personas nacidas como mujer al nacer padecen endometriosis pero, ¿cuántas personas están diagnosticadas?".

"La escisión es el único método para remover, biopsiar y diagnosticar la endometriosis de forma efectiva. El tratamiento hormonal controla los síntomas, pero no los cura, y muchas veces tiene efectos secundarios", aseguran. "Algunos países, como el caso de Uruguay, no cuentan con políticas públicas sobre endometriosis que establezcan lineamientos específicos sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad", lo que complica el panorama para las personas afectadas por la endometriosis.

Endouruguay está juntando firmas para que su proyecto de ley ingrese al Parlamento y se someta a votación en vez del articulado ingresado por Abdala en 2019.

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